bob体育在线-全国政协委员黄绮:对那些“来自星星的孩子”,要多给点希望的支撑

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“希望,是人生中最重要的东西。对普通人是,对那些拥有‘来自星星的孩子’的家庭来说,更是。” 全国政协委员黄绮颇为动容地说出了这样一番话。

之所以这样说,跟她的另一个身份颇有渊源。2016年,黄绮被选为上海市妇联挂职副主席;2018年,她又被选为上海市妇联兼职副主席。正是这段在市妇联的工作经历,她对上海幼儿托育、家庭公共政策等民生问题抱以了极大的关注。“自闭症患儿家庭也是她关注的话题之一。”

图片来源:受访者供图。

黄绮对记者说,市妇联也对此问题展开了大量的走访与调研。“每深入一次走访与调研,我的心就紧一次,这些家庭真的太难了。”

难之一,自闭症发病原因不明,但发生率这些年一直呈上升趋势。

这方面,有2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》为证,中国现有自闭症患者约有1000万,其中0-14岁儿童200余万。我国自闭症患病率与世界其他国家相似,约为1%。每年以近20万的速度增长,自闭症已经成为中国儿童精神残疾的第一大“杀手”。

难之二,康复机构僧多粥少,有些民营机构的运行专业性、规范性不容乐观。

“随着人们观念的变化,不少人对带自闭症孩子去康复已经不再抵触,”黄绮向记者表示,但现状是,“适合这些来自星星的孩子的康复机构僧多粥少,家长要为此付出很大的财力、精力与时间成本,对整个家庭来说是精神与物质的双重考验。”

难之三,从业人员专业能力不足,特教教师或从业人员发展空间受限。

黄绮说,比起普通的教育领域,从事特教的工作人员需要更大的耐心与爱心,但如今我们的自闭症儿童底数数据并不清晰,也直接限制了相关专业人员的针对性培养。“统计路径不外乎学校、医院、残联、康复机构这几处”,但她也向记者表示,目前自闭症儿童申领的残疾证为精神残疾,有些患儿家长不愿领取精神残疾证;也有些家庭条件有限,根本无法承担长期的康复费用与时间成本,因此也游离于统计口径之外。

为此,黄绮向大会提交了提案《关于为自闭症患儿家庭及服务机构加大提供政策支持的建议》

“不少民营机构的主办人要么是家中有自闭症患儿,要么是对自闭症患儿有所接触的,客观上为社会分担了对自闭症患儿服务的责任,因此对于这批机构,应该多方面支持使之更加规范化发展,更好地为自闭症患儿提供专业服务。”

黄绮还主动提到了上海正在进行的一些民间尝试,比方对一些“社会化”完成比较好的孩子,建立社会实践基地的做法。“这真的是给了这些家庭很大的希望,”黄绮说,在调研中,她也不止一次地听到自闭症患儿的家长向她表示:

孩子18岁之后该怎么办?目前有各种各样的政策支持这些孩子走进辅读学校甚至是普通学校随班就读,让“星星的孩子”能和普通孩子一样接受教育,但当家长和孩子花了十数载,共同努力完成了一些“社会化”的适应后,孩子可能就要面临退回家中的境地。这,不能不说是一种遗憾。

为此,黄绮建议首先明确主管部门和配合部门,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系,明确主管部门,充分发挥好残联、残工委的作用,厘清自闭症儿童康复服务需求、社会康复服务供给能力及供需变化趋势等,基本实现残疾儿童应救尽救的工作格局要求。

“考虑建立统一的统计信息平台,由卫生健康部门、教育部门与残联负责相关信息的采集与汇总”。对于从业人员的资质,建议从基础上岗培训着手规范。“无论民营还是公办,都应该纳入”。

“最重要的是出台政策来给自闭症患儿家庭及服务机构提供有效支持,让他们看到希望。”黄绮说,对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。

黄绮还建议可考虑试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度。

“协调员的主要工作是为患儿及其家庭提供一体化的支持,可以协调学校及家长的关系,为在普通学校就学的患儿提供学习支持。也可以帮助患儿及家庭与康复服务提供者建立联系,比如协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复与断层。